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Tout comprendre des directives anticipées pour préparer sa fin de vie

Toutes les personnes qui le souhaitent peuvent faire connaitre au préalable leurs vœux concernant le déroulement de leur fin de vie, et en particulier les décisions médicales à prendre ou non. On appelle cette déclaration, les directives anticipées. Il s’agit de directives faites par écrit par la personne concernée lorsqu’elle est encore capable de s’exprimer, qu’elle soit en bonne santé, atteinte d’une maladie grave ou en fin de vie.

Même s’il ne s’agit pas d’un sujet facile à aborder quand tout va bien en matière de santé, les directives anticipées aident le corps médical le moment venu, tout comme les proches, à prendre des décisions sur les soins à donner au malade en étant certains de respecter au mieux ses souhaits.

Tout comprendre des directives anticipées pour préparer sa fin de vie

Que peut-on faire savoir avec des directives anticipées ?

Depuis la loi du 2 février 2016 qui a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie en cas de maladie grave, chaque individu est en droit de faire savoir comment il souhaite gérer sa fin de vie. On considère qu’une personne est en fin de vie quand elle est atteinte d’une maladie grave et incurable en phase avancée ou terminale. Comme l’indique la Haute autorité de santé (HAS), "vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement."

Les directives anticipées peuvent concerner différentes demandes :

  • la limitation ou l’arrêt des traitements,
  • la mise en route ou l’arrêt de la réanimation,
  • la mise sous respiration artificielle ou le maintien artificiel des fonctions vitales,
  • la décision de subir une intervention chirurgicale,
  • le soulagement de ses souffrances même si cela entraîne la mort.

Avec vos directives anticipées, vous pouvez faire part de vos valeurs, de vos convictions ou de vos préférences quant à la manière dont vous souhaitez passer votre fin de vie. C’est l’occasion d’exprimer ce que vous ressentez vis-à-vis de la gestion de la douleur, de dire quels soins vous ne voulez absolument pas accepter comme l’aide respiratoire ou une sonde alimentaire par exemple. Ces directives anticipées permettent également de décrire les conditions de vie que vous souhaitez avoir à la fin de votre vie (présence de personnes précises, d’un représentant d’une religion, d’un lieu souhaité pour mourir, etc.).

Le but premier du corps médical est bien sûr de vous soigner le mieux possible et de vous garder en vie. Toutefois, dans une situation d’urgence médicale, si vous en avez fait part dans vos directives anticipées et si vous êtes atteint d’une maladie grave et incurable, les médecins doivent suivre vos doléances et ne pas mettre en œuvre de tentative de réanimation par exemple. Les médecins sont dans l’obligation de respecter vos directives anticipées, excepté dans deux cas : en cas d’urgence vitale et quand ces directives apparaissent comme incompatibles avec l’état de santé du patient. Dans ce dernier cas, le médecin doit justifier sa décision d’aller à l’encontre des directives anticipées après consultation d’un collège de pairs. Quand les directives du malade ne peuvent pas être suivies par les équipes soignantes, ces dernières doivent en faire part à la famille, aux proches ou à la personne de confiance de la personne en fin de vie.

Sachez que le contenu de vos directives anticipées est strictement personnel et confidentiel. Tant que vous êtes capable d’exprimer votre volonté, vos directives anticipées ne sont pas consultées. En revanche, le moment venu, elles le seront par vos médecins, votre personne de confiance ou des personnes que vous aurez préalablement désignées.

Quelles sont les formalités à respecter pour valider des directives anticipées ?

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. Celles sous tutelle le peuvent aussi mais avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il existe. Les directives anticipées doivent être mentionnées par écrit, sur papier libre. Le document doit comporter les nom et prénom de la personne, sa date et son lieu de naissance et il doit être daté et signé par elle. Des modèles de formulaires sont disponibles sur le site de la Haute autorité de santé.

Les directives anticipées sont valables sans limite de temps et la personne concernée peut les modifier ou les annuler à tout moment. Une fois couchées sur le papier, pensez à revenir de temps en temps sur le contenu de vos directives, vos souhaits peuvent en effet évoluer en matière de conditions de fin de vie.

N’oubliez pas d’informer vos proches et votre médecin de l’existence de vos directives anticipées. Elles peuvent aussi être enregistrées dans votre "dossier médical partagé", dossier géré par l’assurance maladie où, si vous le souhaitez, l’ensemble de vos informations médicales sont recueillies. Vous pouvez confier vos directives anticipées à votre médecin traitant ou à des proches.

Vous avez la possibilité de rédiger seul vos directives anticipées ou de vous faire aider par votre médecin référent. Il pourra vous expliquer toutes les options médicales possibles en fin de vie, notamment le souhait ou le refus d’un endormissement profond (sédation) jusqu’à la mort. Rédiger ses directives anticipées peut également être l’occasion de désigner votre "personne de confiance", c’est-à-dire la personne qui s’exprimera en votre nom quand cette faculté ne sera plus possible pour vous.

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